Bezwaren tegen medische crowdfunding? Nee en toch ja
Moet je voor of tegen medische crowdfunding voor uitbehandelde gevallen zijn? Het is een probleem met heel netelige kanten.
Wat het probleem zo netelig maakt is dat je de echte redenen niet noemen kunt zonder een rel te veroorzaken. De meeste mensen zouden het inderdaad niet begrijpen, en het afschrijven als medische kinnesinne.
Nu ligt de tijd dat de Nederlandse gezondheidszorg tot de beste ter wereld behoorde al enige tijd achter ons, en dat de meeste mensen dat beseffen maakt het er niet beter op. Met dat in het achterhoofd zijn de drogredenen die de NOS vandaag over het voetlicht brengt ook weer niet heel vreemd. Ze deugen niet, maar ze klinken niet onaardig.
Nederlandse artsen maken zich zorgen over het aantal mensen dat geld inzamelt voor een medische behandeling in het buitenland. Behandelaars schetsen vaak een te rooskleurig beeld, zeggen oncologen en neurologen in de Volkskrant.
Wat is er humbug aan de gebruikte argumenten in de laatste alinea hierboven en op de NOS-site?
Soms gaat het om wetenschappelijk onderbouwde behandelingen in het buitenland, maar vaak wordt geld ingezameld voor behandelingen waarvan de effectiviteit en risico’s onduidelijk zijn.
Risico’s voor mensen die hier uitbehandeld zijn? Kom op zeg!
Ook gaan Nederlandse MS-patiënten naar klinieken in Mexico en Rusland voor stamceltherapie. Volgens neurologen is de behandeling daar alleen effectief bij een kleine groep patiënten met een specifieke vorm van MS.
Maar die groep wordt niet specifiek doorverwezen? Dat lijkt mij eerder nalatigheid. Crowdfunding voor deze groep lijkt me dus geen slecht plan.
“Ik begrijp goed dat mensen strijden voor een laatste strohalm. Maar ze moeten beschermd worden tegen oneerlijke informatie en valse verwachtingen”, zegt voorzitter Haiko Bloemendal van de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie in het NOS Radio 1 Journaal. “Vaak is er bij deze behandelingen in het buitenland sprake van verlies van kwaliteit van leven, omdat er ernstige bijwerkingen zijn.” (mijn vet, Hannibal)
Echter!!
Het is natuurlijk ieder zijn smaak, maar als je moet kiezen tussen hoopvol de pijp uit gaan aan de ene kant en pogen berusting te vinden aan de andere kant dan zou ik het wel weten. Zoals hierboven in de inleiding al gezegd: dit zijn in feite drogredenen. Drogredenen die een ander, veel moeilijker verhaal moeten verhullen, juist omdat dat kinnesinne lijken zou.
Want stel je voor, dat door een medisch wonder inderdaad één op de 1000 hoopvollen in het buitenland genezing vindt. Zo’n verhaal gaat de ronde doen, en het gevolg zal zijn een stormloop naar verre oorden. Tussen de regels door lezend krijg je de indruk dat die stampede al min of meer gaande is, in ieder geval vanuit het perspectief van de artsen die hier aan de bel trekken.
En dat er al teveel kwakzalverij wordt gepleegd is inderdaad al evenzeer een feit. Zie bijvoorbeeld ook hier, voor een vrij hilarische behandeling van dat onderwerp. Want het blijft een lastig onderwerp, doodgaan.
De netelige kanten vallen wel mee. In mijn tak van sport, chronisch extrinsieke allergische alveolitis (EAA), wordt je ook bedolven onder de aanbiedingen van kwakzalvers. Ze doen zich graag voor als medeslachtoffer in de verschillende Facebookgroepen. Stamceltherapie heeft inmiddels al een slechte naam, enzymen zijn momenteel in de mode. En uiteraard is een potje pillen van 250 euro voor een maand niet afdoende, een klinische behandeling van minstens 50.000 dollar is wel het minste als je wilt overleven. Klinieken met topartsen, als je er dieper induikt blijkt dan de enige medicus een tandarts (!) te zijn. Medische crowdfunding is als geld geven aan goede doelen, iedereen in het circuit wordt er beter van, behalve degene voor wie het bedoeld is.
Je zult trouwens verbaasd staan over de enorme hoeveelheid mensen die berusting vinden en niet kiezen voor hoopvol de pijp uitgaan. Voor EAA is longtransplantatie een leven verlengende mogelijkheid, maar de weg er naar toe is zwaar, de voorwaarden zijn strikt en na de operatie ben je ellenlang aan het revalideren terwijl de overlevingskansen best gering zijn. Niet de meerderheid, maar toch tamelijk veel die in aanmerking komen zien er daarom van af. Bij een onderzoek in Zweden naar medicijngebruik bij het aanverwante idiopatische longfibrose (IPF) bleek meer dan de helft binnen een jaar met fibrose remmende medicijnen te stoppen vanwege de zware bijwerkingen. Mijn ervaring is trouwens dat de patiënt zelf vaak wel wel berust in een naderend einde, maar dat de omgeving, familie, vrienden en kennissen, zich er niet bij neer wil leggen. En dan zie je bij longrevalidatie mensen van in de zeventig die kermend en kreunend onder het toeziend oog van een strenge dochter bijna huilend en met zichtbare tegenzin hun oefeningen doen.
@ Scaramouche – Dank u voor de aanvulling! Houdt u haaks!
Mijn insteek hier is dat -indien het de uitbehandelde persoon zelf dan wel diens familie- een crowfunding-actie begint om in het buitenland alsnog een extra behandeling te krijgen dat in principe niemand een donder aangaat. Artsen hier ter lande hebben daarover gewoon niets te zeggen, zij hebben de patient al opgegeven. Men kan aangeven naar de patient toe dat men -op basis van medische specialisatie- niet verwacht dat die behandeling (veel) kans van slagen heeft, maar daarmee houdt het dan wel op.
Het is aan de persoon zelf of die wel of niet wil proberen nog een andere behandeling te proberen of zich neer te leggen bij het einde en de focus te verleggen naar een zo waardig mogelijk einde.
Voor diegenen die een donatie geven, dat is hun eigen keuze. Daar heeft verder ook niemand ook maar iets mee te maken.
Ik deel wel de zorgen van Scaramouche, dat het vaak de familie is die zich er niet bij wil neerleggen. En dat sommige klinieken worden gerund door personen die helemaal geen specialisten op het betrokken gebied zijn. Dat laat voor mij echter onverlet dat het aan de patient zelf is, dan wel diens familie/vertegenwoordiger, om daar gedegen onderzoek naar te doen voordat er wordt gestart met een dergelijke behandeling. Ik ben wat dat betreft een groot voorstander van de eigen verantwoordelijkheid.
Aan de andere kant kan men niet ontkennen dat de gezondheidszorg in Nederland een enorme tweedeling kent. De rijken en de bekende Nederlanders dan wel topsporters worden a-la-minute geholpen en met de meest uitgebreide zorg omringd, terwijl Jan Modaal die iedere dag op het werk ploetert te maken heeft met een steeds mindere zorg, die langer op zich laat wachten en steeds minder wordt vergoed. Dat men daarom andere manieren zoekt is begrijpelijk.