DE WERELD NU

Verlamd – in memoriam – Marcel, de Stifmeister

Verlamd

Verlamd betekent niet dat je niet meetelt. Dr.GertJan Mulder schetst de werdegang van de vandaag overleden Stifmeister via eigen ervaringen.

U heeft inderdaad die chronisch progressieve spierziekte, maar het goede nieuws is dat u er niet aan dood zult gaan. 

Dertig jaar geleden waren de klachten minimaal. Beetje moeite met traplopen, lange afstanden en bijvoorbeeld door mul zand lopen.

Het overkomt je gewoon. Sommige mensen overkomen die dingen. Dikwijls is het zoals met ALS een progressie en aftakeling van spierkracht en functies die uiterst zorgelijk is en ook binnen enkele jaren levensbedreigend.

Verlamd raken is een sluipende achteruitgang, waarbij je naarmate de functies afnemen, je afhankelijkheid van hulpmiddelen en andere mensen toenemen. Dat kan ontzettend zwaar zijn, vooral als het heel snel gebeurt, zoals meestal bij ALS. Multiple Sclerose en andere neuromusculaire aandoeningen zijn doorgaans minder agressief. Minder voorspelbaar ook. Over het algemeen is er voor dit soort ziektes nog steeds vrij weinig tot niets aan te doen.

Het einddoel voor velen is een soort Stephan Hawkins worden. Hij werd 76 maar dat ging niet vanzelf. Vader van drie en bijna drie keer getrouwd. Zijn laatste liefde kreeg niet de goedkeuring van zijn kinderen en mocht niet bij zijn begrafenis zijn.

Verlamde mensen verliezen aantrekkelijkheid. Sommigen kunnen dat enigszins compenseren door wie en hoe ze zijn, sommige vanwege intellectuele aantrekkingskracht en weer andere eenvoudiger met geld. Geld en macht, dat soort dingen.

Niet meer kunnen lopen. Jezelf niet meer kunnen douchen, verzorgen, aankleden, niet meer kunnen masturberen, zelfstandig eten of drinken, vrijen, autorijden, fietsen, skiën, achter een naakte vrouw aanrennen in het bos, staand tegen een boom met haar neuken, surfen, zeilen, snowboarden, golfen, voetballen met een zoontje van 5, tennissen, 10 km hardrennen of een heel eind wielrennen: altijd in een rolstoel moeten zitten, altijd moeten worden geholpen bij verplaatsen, in een auto, in en uit een vliegtuig, altijd als laatste, altijd met heel veel gedoe, obstakels overwinnen.

En opeens wordt het heel gewoon om tijdens een lunch of diner door iemand anders te worden gevoerd en te worden geholpen met drinken. Met vreemde mensen erbij die naar je kijken en het voor jou een totale vanzelfsprekendheid is geworden. Dat je je nooit ongemakkelijk voelt of je schaamt. Wanneer je erachter komt dat je van de een op de andere dag je niet meer zelf kunt verleggen of omdraaien in bed en je zelfs ‘s nachts meerdere malen hulp nodig hebt. Ze je helpen bij plassen. Altijd alleen vrouwen overigens.

Dat als een vrouw lief is voor je en je samen prachtige seks kunt hebben, en dat je seksleven actiever werd naarmate de verlamming toenam. Hogere frequentie, meer variëteit, intenser genieten dan ooit daarvoor die afgelopen 60 jaar. Begrijpen dat gevoel, intellect, ruiken, zien, smaak, voelen, dat dat allemaal zo mooi werkt en intenser werd. Dat mocht dit leven ophouden je er alles uit hebt gehaald dat er in zat en dat je nergens spijt van hebt. En datgene wat andere mensen van je vinden er nooit iets toe doet. Dat het advies om iedere dag te leven alsof het de laatste dag is gewoon werd. Dat het perspectief van een eindig leven geen enkele belasting voor je is, en dat dit vóór je omgeving ook niet zo hoeft te zijn.

Dat je daarin, in al dat alles, je zegeningen telt, kunt blijven relativeren, opgewekt blijven, nieuwe dingen aanpakt, nieuwe vriendschappen aangaat, nieuwe liefdes leert kennen, en dat je daarbij vooral meer probeert te geven, anderen probeert te helpen, een voorbeeldvader zijn voor je 6 kinderen, een opa waar je 2 kleinkinderen tegen opkijken, je vrouw oneindig veel van je houdt en om je geeft en dat je kracht put en plezier beleeft aan al die mensen die je leven verrijken, je helpen, toelachen, liefde geven, verzorgen, met je vrijen.

Het is zo’n cliché, dat je je moet concentreren op alle dingen die je wél kunt doen, ondanks je beperkingen en je invaliditeit en dat dit niet alleen voor mij geldt in deze rolstoel: dat geldt ook voor u!

Maak iets moois van uw leven. Ondanks dat het soms wat tegenzit.

 

Ik wens u heel veel geluk.

 

RIP Marcel, lieve man.

 


Meer van Dr. GertJan Mulder vindt u hier.

5 reacties

  1. Cool Pete schreef:

    Rest In Peace, Marcel.
    Moge je nagedachtenis ons sterken.

    Ontroerend artikel.

  2. @rechterzijde schreef:

    RIP Marcel. We gaan je miss3n op Twitter.

  3. Bas schreef:

    Amen.

  4. FaabXJR schreef:

    Mooi, deze beschrijving van een mooi mens , dr Mulder.
    En ik ken hem alleen van Twitter. Ik zal zijn bijdragen missen.

  5. Bob Fleumer schreef:

    Ik kende de stifmeister niet toch maakte dit verhaal mijn ogen lek.